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外胚葉異形成症に学ぶ

外胚葉異形成症の家族的な対応策を広げよう

自己紹介

初めまして、ゆきと申します。ブログ初心者なので少々ぎこちない感じに伝わるかもしれませんがどうぞよろしくお願いします。

外胚葉異形成症という特別体質(もしくは、病気)を通じて学んだ事を伝えてきたいと思いブログを始めました。私自身は保因者なので家族を通じての体験や知識になります。私の家族の中では、母方の叔父さま(母の弟)、私の弟、息子に発症しています。叔父様とは住居が離れている為、昔からあまり交流がないので、主に兄弟、母親tとしての立場からの体験です。現在はアメリカに住んでいる事から、アメリカでの外胚葉異形成症の対処策や資料などに触れる事があるので、そちらも誰かの参考になれば良いなと願っています。最後にちょっとしたお願いです。ブロクを書いていくうちに、表現の欠陥、言葉の言い回し方などで、誰かを傷つけてしまう事があるかもしれませんが、あくまでも誠実な意図で書いている事をご理解頂けたら幸いです。