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外胚葉異形成症に学ぶ

外胚葉異形成症の家族的な対応策を広げよう

入れ歯 その1

明けましておめでとうございます。去年の秋にブログの開設を決めて自己紹介文を書いてからあっと言う間に今日になってしまいました。今年はちょくちょくと自分の体験を中心に更新して行けたら良いなと思っています。宜しくお願いします。

無汗症外胚葉異形成症の顕著な症状の一つは歯の数が少なかったり、歯の形成等が一般的な歯と異なることです。私の息子も現状の歯は4本のみで、全て犬歯の様な形です。将来もこれ以上の歯が生えて来ないだろうと歯科医に言われました。なので、対策としては、入れ歯、または将来的にインプラントです。

現在、アメリカでは外胚葉異形成症を持っている子供達の多くは、5〜6歳までには入れ歯を作ります。中には、5〜6歳でインプラントを試している子供さんもいる様です。歯科技術も日々進歩しているので、私が息子を産んだ12年前はインプラントが果たして外胚葉異形成症の歯科問題に有効になるかが試されていた程だったので、現在、小児インプラントが試されているのは画期的な進歩だと思います。ちなみに去年、米国のNFEDの会合で外胚葉異形成症を持っている子供達に会って話せる機会が有りましたが、20歳になる前にはすでにインプラントにしてしまっている方と多数お会いしました。

そんな中、この会合に参加した時点では私の息子は12歳で入れ歯を製作している段階でしたので、もっと早くから入れ歯を作ってあげたかったと凄く残念でした。長年、入れ歯を作ってあげたかったので去年(2016年)の暮れに入れ歯が出来上がった時は私自身は本当に嬉しかったです。これで、息子は歯を出してスマイルできるんだぁとか、食べれる食べ物の範囲が増えるんだぁとか期待が自分の中だけで膨らんでしまいました。しかし実際は、思う様に使えないのが現状です… 小さい頃から入れ歯が口の中に入っている事に慣れている子供達はかなり、早いペースで慣れて来て使いこなせている様ですが、うちの息子は12歳の現在まで入れ歯を使った事がなかったので、口に大きな異物が入っている感覚らしく、当初は5分とも口の中に入れ歯を保つ事も辛い様でした。食べ物を食べる事は無論できません。食べ物を入れると「おえっ」となってしまいます。おまけに唾を飲み込もことすら難しく、飲み込もうとすると唾が口から外へと飛んでしまったり、よだれが唇から漏れる状態で、喋る事も口を閉じる事も難しい状態でした。今は多少改善されたのですが、学校に入れ歯を着けて行く日はまだ遠いかもしれません。

結局、小児科医に言語聴覚士からのセラピーを処方してもらいました。アメリカの言語聴覚士は飲み込みや発音、発声等も扱ってくれます。言語聴覚士に診察してもらった結果、下記のセラピー(トレーニング)を提案してくれました。

現在のセラピー

1)出来るだけ家にいる時は入れ歯を口の中に入れておく週間をつける。
2)Sの発音が上手くいかない為、S発音を入れ歯を装着して自宅で練習する。
3)小さめで簡単に噛めるお菓子を奥歯で噛んで飲み込む練習。うちの息子の場合は現状の歯が位置的に犬歯辺りにある為、入れ歯無しで物を噛む際に通常なら奥歯を使って噛み砕く作業に慣れていません。その為にあえて、奥歯(入れ歯)で噛み砕く練習をしています。「おっとっと」に似たクラッカーがアメリカにあって、うちはそれを使っています。

このセラピーを当分、継続して行く様になりそうです。この入れ歯のトレーニングについては進歩とともにブログで更新して行きたいと思います。最後に、このトレーニングはあくまでも、私の12歳の息子に合わせて提案して頂いたものなので、他のお子様には不向きであたり、不具合等を招く恐れがあります。入れ歯トレーニングやは、飲み込みを含め致命的な問題につながるかもしれませんので、必ず専門家指導のもとで行なって下さい。

長くなりましたが、ブログを読んで頂いて有難うございます。なんだか、ブログって言う感じではない文章になってしまいました。もし、質問や役に立った経験等がありましたら、コメントをお願いします(^_^)経験をシェアすることによって、他のお母さん、お父さん、そして兄弟さんの生活が少しでも改善できたらいいなぁと思います。

ゆき